Два малыша из Тулы получили препарат «Золгенсма»
Уникальное лечение помогло детям из Тульской области, сообщил губернатор Дмитрий Миляев.
26 августа, 2026, 13:50 2
Врачи подарили детям возможность жить
Источник:
В Тульской области врачи провели редкое лечение двум младенцам, у которых диагностировали спинально-мышечную атрофию. Губернатор Дмитрий Миляев поделился подробностями в соцсетях.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — тяжелое наследственное заболевание, при котором разрушаются мотонейроны спинного мозга. Это ведет к слабости и истощению мышц, нарушению движений. Продолжительность жизни зависит от типа: при тяжелых формах дети могут не дожить до двух лет, при более легких — симптомы появляются после 30 лет, и человек живет до старости.
Болезнь обнаружили в первый месяц жизни благодаря расширенному неонатальному скринингу, который охватывает 38 наследственных патологий.
- Скрининг выявляет болезнь до начала симптомов.
- Подтверждение диагноза проводится в специализированных центрах.
- Лечение обеспечивает фонд «Круг добра», предоставляющий доступ к дорогостоящим препаратам.
После подтверждения диагноза дети получили терапию в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава РФ. Использовали препарат «Золгенсма» — единственное в мире лекарство однократного введения, стимулирующее выработку белка для двигательных нейронов.
«Золгенсма» — одно из самых редких и дорогих лекарств в мире: доза стоит 150 миллионов рублей.
Губернатор отметил, что малыши уже дома, их состояние хорошее, и они регулярно проходят осмотры.
Читайте также
Игры
12+
Аномальная рыбалка
Рыбачь в мире после катастрофы. Лови мутантов, находи артефакты, участвуй в рейдах и раскрывай тайны этого мира.
6+
Шарики: первое место
Лопай шарики в залипательной игре, проходи уровни, покоряй новые рекорды и занимай первые места!
6+
Северное слияние
Новый хит для любителей игры жанра Соедини 3!
6+
Магический мир
Уникальная игра, объединяющая популярные механики Match3 и пошаговые бои!
18+
Warfare 1942
Испытайте захватывающие сражения Второй мировой войны: быстрые бои, огромный арсенал, настройка, танки и стратегия на разнообразных картах!